Общественная организация предлагает наладить поставку низкобелковых смесей для больных фенилкетонурией детей региона из Польши.

По словам председателя некоммерческого партнерства «Социальная Комиссия по развитию гражданского участия и управленческого потенциала в социальной сфере Калининградской области» Григория Гетьманенко, общественный орган направил письмо в региональный минздрав с предложением наладить поставку низкобелковых смесей для больных фенилкетонурией детей из Польши в Калининградскую область. «Дорогие смеси родители вынуждены закупать через интернет-магазины и в поездках, но не все могут позволить себе такие траты, поэтому мы направили письмо в наш минздрав. Надеемся на понимание», — сказал Гетьманенко.

В Калининградской области 25 детей имеют редкое генетическое заболевание фенилкетонурия, когда им нельзя принимать в пищу буквально все — молоко, мясо, рыбу, яйцо, хлеб, мучные изделия. Проявление заболевания, особенно задержку психического развития, можно предотвратить диетой с малым количеством фенилаланина. Разработаны специальные питательные смеси, которые дети-инвалиды получают бесплатно.

Кроме того, детям прописываются заменители низкобелковой продукции, которые можно приобрести лишь в Польше, Германии, Санкт-Петербурге и в Москве. Цены на такие продукты «кусаются»: банка заменителя мясных консервов 200 гр. стоит 400 рублей, пакет молока – 160 рублей, мука – 120 рублей за кг., заменитель яиц – 843 рубля за кг, макаронные изделия – 300 рублей.

«Нашим детям аминокислотные смеси предоставляются с перебоями, некоторым на сегодняшний момент смесь не предоставлена, другим предложены смеси, не подходящие по возрасту и составу, а безбелковые продукты не предоставлялись никогда. Купить такие продукты в Калининграде нельзя, они не продаются. Просим решить вопрос обеспечения в кратчайшие сроки, так как применение вышеописанных средств является жизненно необходимым», — такое обращение направили матери больных фенилкетонурией детей в минздрав Калининградской области, некоммерческое партнерство «Социальная Комиссия по развитию гражданского участия и управленческого потенциала в социальной сфере Калининградской области», Общественную палату.

«После наших писем снабжение аминокислотными смесями стало постепенно налаживаться, а вот низкобелковой продукцией региональный минздрав нас обеспечивать не собирается. Хотя наши дети внесены в единый Федеральный регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и должны обеспечиваться аминокислотными смесями и безбелковыми продуктами питания», — поделилась представитель группы родителей детей больных фенилкетонурией Евгения Дуда.

От лица всех родителей этих детей она высказала обеспокоенность здоровьем больной фенилкетонурией 3-летней девочки, которая находится в детском доме Гусева. По данным, полученным от врача-генетика, девочка истощена, имеет низкий вес. «Мы хотим целенаправленно съездить в детский дом и отвезти ребенку продукты, которые закупим благодаря марафону „Ты нам нужен!“», — сказала Евгения Дуда.